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Bel élan de solidarité envers Luis

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Le collège du Ruisseau a organisé vendredi une manifestation festive et solidaire à l’occasion de la journée internationale du CDKL5, une maladie génétique rare dont est atteint le fils d’une enseignante.

Luis, 5 ans et demi, est le seul cas connu de CDKL5 à La Réunion. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui touche environ 600 personnes dans le monde, dont une cinquantaine en France. Elle entraîne un lourd handicap physique et mental ainsi qu’une épilepsie sévère et pharmaco-résistante. Cécile Laurent, mère de Luis et enseignante au collège du Ruisseau (La Rivière), a entamé voilà quatre ans un travail de sensibilisation à cette maladie et au handicap, auprès de ses collègues et des élèves, notamment dans le cadre des cours de SVT et d’éducation morale et civique.

À l’occasion de la journée internationale du CDKL5, vendredi dernier, ce travail de longue haleine a conduit à l’organisation d’une belle manifestation au sein de l’établissement. Lectures, chants, danses ont ponctué une matinée très festive qui s’est terminée par la formation d’une gigantesque étoile humaine. « L’étoile de mer a été choisie comme le symbole du CDKL5 car, comme toutes les étoiles de mer qui sont capables de se régénérer, les malades parviennent à surmonter les épreuves de la maladie malgré la dureté de celle-ci », explique Cécile Laurent.

Le Quotidien du 19 juin 2017

 


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